Met ontferming bewogen

Op zondag 29 januari is het Wereld Lepra Dag. Op deze dag wordt aandacht gevraagd voor de situatie van leprapatiënten wereldwijd, door samenwerkende lepra-organisaties waaronder de internationale Leprazending die volgend jaar 150 jaar bestaat. Interview met directeur Henno Couprie van Stichting Leprazending Nederland.

Bij de huidige aanpak van de lepraproblematiek gaat het enerzijdse om preventie, genezing en verzorging en anderzijds om het bestrijden van sociale uitsluiting. “Lepra is sinds de jaren tachtig feitelijk een onbenullige huidziekte die goed te behandelen is als iemand tijdig medicijnen krijgt,” vertelt Henno Couprie, directeur van Leprazending Nederland. “De sociale gevolgen zijn hardnekkiger: uitsluiting en bijgeloof in de gemeenschap en een laag zelfbeeld bij patiënten.”

Melaats

Henno Couprie is sinds 2003 directeur van Stichting Leprazending. Hij had ervaring met zending en ontwikkelingswerk bij zijn aanstelling, maar van lepra wist hij op dat moment nog niet zoveel. “Het is een ziekte die eigenlijk al sinds de oudheid bestaat, maar die in Europa al heel lang niet meer voorkomt. In de Bijbel lezen we over melaatsheid waarbij in sommige vertalingen wordt gesproken over leprosy (Engels) en lepra (Grieks), maar eigenlijk is het een verzamelnaam voor allerlei ziektes. Als er in het Oude Testament wordt gesproken over melaatsheid is het niet zeker dat het over lepra gaat, maar mijn eigen inschatting is dat het, waar er in het Nieuwe Testament gesproken wordt over melaatsheid, wél om lepra kan gaan.

In de NBV21 vertaling wordt gesproken over een ‘besmettelijke ziekte die onrein maakt’, en dat is hoe het wordt beleefd: het is een cultische ziekte waarbij een link wordt gelegd met zonde en onreinheid. In de Bijbel werden mensen niet genezen – want er was geen geneesmiddel – maar gereinigd van melaatsheid. Jezusp doorbrak die cultus. In Markus 1 vers 40 tot 45 lezen we hoe Hij een melaatse ontmoet, met ontferming bewogen wordt, hem aanraakt en geneest. Hier zit veel in, want de cultus schreef voor dat de melaatse daar niet mocht zijn en ook niet aangeraakt mocht worden, en alleen de priester kon iemand reinigen. Maar Jezus is met ontferming bewogen – Hij omarmt – en daarin is Hij ons voorbeeld als Leprazending. Dat vind je terug in ons logo: Jezus aanvaardt en de mens wordt opgericht.”

India

Leprazending begon 149 jaar geleden in India, waar de Ierse leraar Wellesley Bailey bewogen raakte door de nood van mensen met lepra die hij zag in de omgeving waar hij werkte. De leprabacterie was nog niet ontdekt en geneesmiddelen bestonden er nog niet, maar Bailey wilde de mensen met lepra voeding, onderdak en de troost van het evangelie bieden. In 1888 opende Leprazending haar eerste ziekenhuis.

Maar lepra is nog geen geschiedenis. Tegenwoordig komt lepra nog substantieel voor in zo’n twintig landen wereldwijd, waarbij India de koploper is met zestig procent van alle besmettingen. Leprazending heeft inmiddels meerdere ziekenhuizen geopend gericht op de genezing van lepra en de behandeling van de gevolgen van lepra: wondverzorging en hersteloperaties. Henno Couprie: “Gemiddeld raken elk jaar 220 duizend mensen besmet met lepra, en bij zo’n 20 duizend mensen per jaar is de ziekte zo ver gevorderd dat het onomkeerbaar is. Zo zijn er wereldwijd miljoenen mensen die kampen met de gevolgen van lepra door de handicaps die ze eraan overhouden.”

Stigma

Het werk van Leprazending is niet alleen gericht op het medische aspect van lepra maar ook op het sociale. “Er rust nog altijd een groot stigma op lepra,” vertelt Henno Couprie. “Wie lepra heeft, wordt nog vaak uitgestoten – uit de familie en uit de gemeenschap. Zelfs als iemand geneesmiddelen heeft ontvangen en niet langer besmettelijk is, wordt hij of zij buitengesloten. In onze hospitalen verblijven mensen soms maandenlang vanwege de behandeling van heftige zweren. Ze worden vaak niet bezocht, deels vanwege de reisafstand en deels vanwege het stigma: de familie is bang om besmet te worden.

Wij hebben counselors in dienst, vaak pastors afkomstig uit lokale kerken, die deze mensen bezoeken, met ze praten en eventueel met ze bidden als ze dat willen. Ook geven ze hun een omhelzing, wat vaak een emotioneel moment is want sommigen zijn al jaren niet meer aangeraakt.”

In India bestaan er ook nog wetten uit de koloniale tijd waardoor mensen met lepra gediscrimineerd worden. Ze mogen niet met de trein reizen, ze kunnen hun baan verliezen en ook mag iemand scheiden als zijn of haar partner lepra heeft. “Als Leprazending werken wij mee aan de afschaffing van deze wetten en komen we op voor de rechten van mensen die onnodig buitengesloten en gediscrimineerd worden.

Er is ook het onuitgesproken stigma, gebaseerd op angst en onwetendheid, ook onder christenen. Lepra wordt gezien als een straf van God, van de goden of van geesten. Je zult wel verkeerde dingen hebben gedaan in je vorige leven. Ook is er het zelfstigma: ik kan niks, ik zie er niet uit, ik word gepest, ik trek me terug. Door middel van zelfhulpgroepen werken we aan hun zelfvertrouwen. Ook hebben we scholen waar jongeren uit leprafamilies een vak kunnen leren en daardoor in hun eigen levensonderhoud en van hun families kunnen voorzien.”

Zero lepra

Lepra-organisaties wereldwijd werken samen om lepra helemaal te stoppen; door voorlichting, opsporing, genezing en voorkoming. Leprazending richt zich daarbij op het concrete doel dat er vanaf het jaar 2035 geen nieuwe leprabesmettingen meer zullen zijn. Henno Couprie: “Er is een eenvoudige medicijnbehandeling ontwikkeld waarmee iedereen die nauw in aanraking is geweest met een leprapatiënt preventief behandeld kan worden. Zo kunnen we de verspreiding van de besmetting inperken. Lepra heeft namelijk een lange incubatietijd, van 2 of 3 jaar tot wel 25 jaar, waardoor het moeilijk is om contact met een leprapatiënt te voorkomen. Het is ons doel om volheid van leven te geven aan wie kampt met de gevolgen van lepra. Daarin is Christus ons voorbeeld.”

Wat is lepra

Lepra wordt veroorzaakt door de leprabacterie. Als die in je lichaam komt, uit zich dat na verloop van tijd meestal door vlekken op de huid en worden de zenuwen daaronder aangetast. Vaak worden de zogenaamde koude delen aangetast: handen, voeten en gezicht. De zenuwaantasting kan leiden tot gevoelloosheid waardoor pijn en hitte niet meer worden gevoeld en er wonden ontstaan die gaan infecteren. Als een patiënt niet tijdig wordt behandeld, kan de zenuwaantasting zich steeds verder uitbreiden met als gevolg dat uiteindelijk ledematen geamputeerd moeten worden. Ook kan oogschade of blindheid ontstaan als de oogzenuw wordt aangetast; iemand kan niet meer knipperen als er stof in de ogen komt, waardoor er infecties kunnen ontstaan.

Sinds de jaren 80 zijn er medicijnen beschikbaar voor de genezing van lepra: een combinatie van drie antibiotica die gratis worden verstrekt door het farmaceutische bedrijf Novartis. Binnen drie dagen na behandeling is iemand niet meer besmettelijk. Bij tijdige behandeling is volledige genezing mogelijk. Zo niet, dan kan men levenslang gehandicapt raken. De oplossing: vroegtijdig opsporen, snel behandelen en lepra stoppen.

Gratis boek: Besmet

Voormalig leprapatiënt Amar Timalsina uit Nepal schreef een boek over zijn ervaringen. Op tienjarige leeftijd kreeg hij de symptomen van lepra: gevoelsverlies in zijn linkervoet, gevolgd door bleke vlekken op zijn lichaam. Toen hij de diagnose lepra kreeg, volgde al snel sociale uitsluiting. Hoewel hij was genezen van lepra, werd hij gemeden door dorpsgenoten: “Als ik door het dorp liep, gingen de mensen opzij.” Zijn ouders wezen hem een slaapplaats buiten aan. “Ik werd een paria onder mijn eigen mensen.” In het boek vertelt Amar zijn levensverhaal en hoe hij uiteindelijk Jezus ontmoet en voor Leprazending gaat werken. Lezers van Opwekking Magazine kunnen dit boek gratis ontvangen via leprazending.nl/boek-amar

Carina Bergman